Adresses utiles

ALLEMAGNE

ACHSE e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Adresse Spandauer Damm 130  à  14050 Berlin
Tel. 030/30201585
Fax: 0180/5898904
E-Mail: info@achse-online.de
Internet: www.achse-online.de

BELGIQUE

(NB : Centres de Génétique voir cette rubrique)

AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées)
Tel. Numéros verts Général : 0800 160 61
Fax 0800 16 062
Mail : mailto:mvert@aviq.be
Aides individuelles – Aide Matérielle – Soutien à l’emploi – Services « Accueil et Hébergement »
Site http://www.aviq/

Administration centrale
Rue de la Rivelaine, 21  à  6061 CHARLEROI
071/20 57 11  071/20 51 02  mailto:info@aviq.be

Bureau de Liège : br.liege@aviq.be
Rue du vertbois, 23-25  à  4000 LIEGE
04/221 69 11  04/221 69 90  mailto:br.liege@aviq.be

Bureau de Mons : mailto:br.mons@aviq.be
Bld Gendebien, 3  à  7000 MONS
065/32 86 11  065/35 27 34  mailto:br.mons@aviq.be

Bureau d’Ottignies : mailto:br.ottignies@aviq.be
Espace Coeur de Ville, 1 (3ème étage)  à  1340 OTTIGNIES
010/23 05 60  010/23 05 80  mailto:br.ottignies@aviq.be

Bureau de Dinant : mailto:br.dinant@aviq.be
Rue Léopold, 3/1er étage  à  5500 DINANT
082/21 33 11  082/21 33 15  mailto:br.dinant@aviq.be

Bureau de Namur : mailto:br.namur@aviq.be
Place Joséphine Charlotte, 8  à  5100 JAMBES
081/33 19 11  081/30 88 20  mailto:br.namur@aviq.be

Bureau de Charleroi : mailto:br.charleroi@aviq.be
Rue de la Rivelaine, 11  à  6061 CHARLEROI
071/20 49 50  071/20 49 53  mailto:br.charleroi@aviq.be

Bureau de Libramont : mailto:br.libramont@aviq.be
Rue du village, 5  à  6800 LIBRAMONT 061/23 03 60  061/23 03 76  mailto:br.libramont@aviq.be

Matériel – aides techniques www.accesat.be

Permis de conduire www.ibsr.be

Médiateur Fédéral Francophone “ Droits du Patient”
Adresse Direction.Générale de l’Organisation des Etablissements de Soins ( DG1) CAE Bâtiment Vésale 542
Montagne de l’Oratoire 20 Bte 3 1000 Bruxelles
Tel. 00 32 (0)2 210 48 06
Fax 00 32 (0)2 210 47 71

OMBUDSMAN HANDICAP – Service Antidiscrimination
Adresse 2/213 Rue de la Fleur d’Oranger 1150 Bruxelles
Tel. 00 32 (0)2 762 34 05
Fax 00 32 (0)2 779 26 77
Mail ombudsman.anlh@autonomia.be

Patienten und Treff (Service germanophone)
Adresse Aachener Strasse 4700 Eupen
Tel.  00 32 87 55 22 88
Fax 00 32 87 55 76 83
Mail patienten-rat@skynet.be

Trefpunt Zelfhulp (Service Néerlandophone)
Adresse 2C E Van Evenstraat 3000 Leuven
Tel. 00 32 (0)16 23 65 07  et  00 32 (0)16 32 30 49
Fax  00 32 (0)16 32 30 52
Mail  trefpunt-zelhulp@soc.kuleuven.ac.be
Internet www.zelfhulp.be

Im Gesundheidszentrum
Adresse Pulverstrasse 13 4780 St Vith
Tel. 00 32 (0)82 22 11 50
Fax 00 32 (0)82 22 86 22
Mail patient@compagnet.be

CZZ Centrum voor Zeldzame Ziekten (Service Néerlandophone)
Internet http://users.pandora.be/zeldzame.ziekten/

Vlaams Instituut voor Biotechnologie
Flanders Internuiversity Institute for Biotechnology
Adresse Rijvisschestraat 120  à  9052 Zwijnaarde
Tel.  00 32 (0)9 244 66 11  et  00 32 (0)9 244 66 10
Mail vib@vib.be
Internet www.vib.be

LUSS Ligue des Usagers des Services de Santé
Adresse Rue Sergent Vrithoff 123  à  5000 Namur
Tel.  00 32 (0)81 74 44 28
Fax 00 32 (0)81 74 47 25
E mail luss@luss.be
Internet www.luss.be

Inclusion Europe ILSMH EA
Adresse Galerie de la Toison d’Or Chaussée de Ixelles 29   à  1050 Bruxelles
Tel.  00 32 (0)2 502 28 15
Fax 00 32 (0)2 502 80 10
Mail secretariat@inclusion-europe.org
Internet http://www.ilsmh-ea.be/

Institut National d’Assurances Sociales pour Indépendants INASTI
Adresse Place Jacobs 16  à  1000 Bruxelles
Tel.  00 32 (0)2 507 62 11
Fax 00 32 (0)2 511 21 53
Mail inasti

Ministère des Classes Moyennes
Adresse Bd Simon Bolivar 1000 Bruxelles
Tel. 00 32 (0)2 208 32 11
Fax 00 32 (0)2 208 46 54

Allocations familiales majorées SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées (ex « Vierge noire »)
Adresse Centre Administratif Botanique – Finance Tower
Boulevard du Jardin Botanique 50 boîte à 1100 BRUXELLES
Tel. N° gratuit 0800 987 99
Fax 00 32 (0)2 509 81 85
E-mail HandiF@minsoc.fed.be
Internet http://www.handicap.fgov.be

Office national d’allocations familiales pour travailleurs salariés (ONAFTS)
Adresse Rue de Trèves 701000 Bruxelles
N° gratuit 0800 94 434
Tel.  :00 32 (0)2 237 21 11
E-mail  info.bemiddeling@rkw-onafts.fgov.be
Internet http://www.onafts.be

Organismes publics

Gouvernement fédéral www.belgium.fgov.be

Institut Statistiques www.stabel.fgov.be

Fédération Wallonie Bruxelles (ex-Communauté française) federation-wallonie-bruxelles.be

Moniteur www.moniteur.be 00 32 (0)2 542 65 11 – info@just.fgov.be

Parlement fédéral www.fed-parl.be

Région bruxelloise www.bruxelles.irisnet.be

Wallonie (ex-Région Wallonne) www.wallonie.be

Flandre (ex-Région Flamande) www.vlaanderen.be

Fédérations Hospitalières

Association belge des Hôpitaux www.hospitals.be

Liste des hôpitaux

www.abhbvz.be/français/hopitaux.html

Assoc. d’Institutions de Santé www.afis.be

Assoc. Intern. Sécurité sociale www.issa.be

Assoc. Recherche Soins infirmiers www.arsi.asso.fr

Soins infirmiers informatique www.sixi.be

Sites médicaux – Infirmiers Belges

Belgian Medical Care www.belgianmedcare.com

Croix Rouge Belgique www.redcross.be

IPH Institut Pasteur www.iph.fgov.be

La Santé www.lasante.be

Maison Médic Francophone www.maisonmedicale.be

Medibel Santé publique www.heath.fgov.be

Soins Infirmiers francophones www.infiweb.be

Groupe d’aide aux Brûles 071 44 81 90 et 071 44 80 18  Pascaline.gomez@ghdc.be et christine.helson@ghdc.be

Amputation, malformation membres www.amptraide.be

Fédération des sourds  www.ffsb.be  Email : infos@ffsb.be

Troubles attention www.femmesprevoyantes.be

Troubles réactionnels attachement  PETALES  www.petales.org

Journaux Médicaux

Diffu-Sciences www.diffu-sciences.com

Encyclopédie Médic Chirur www.emc-tm.be

Le Généraliste(France) www.legeneraliste.presse.fr

Le Quotidien du Médecin www.quotimed.be

Médecine et Hygiène www.medecinehygiene.ch

Nature www.nature.com

Revue de l’Asso Hôpitaux www.abhbvz.be

Journaux et Médias

Vers l’Avenir Local  redaction@lavenir.net

National RDV sur le site http://www.lavenir.net/sciences-sante  et suivre le lien vers la rédaction à partir de ce site

RCF Cyclone Namur mediadiocese@skynet.be

Canal C info@canalc.be

La Dernière Heure www.dhnet.be

La Libre Belgique www.lalibre.be

La Meuse www.lameuse.be

La Nouvelle Gazette http://www.lanouvellegazette.be/

Le Soir www.lesoir.be

Le Vif Express www.levif.be

Radiocontact www.radiocontact.be

RTBF www.rtbf.be

RTL www.rtl.be

Universités belges

Ecole Royale Militaire www.rma.ac.be

Faculté Polyt.Mons http://portail.umons.ac.be/FR/universite/facultes/fpms/Pages/default.aspx

Facultés FNDP Namur www.fundp.ac.be

Facultés FUCAM Mons www.fucam.ac.be

Facultés St Louis www.fusl.ac.be

Katholieke Univ.Leuven KUL www.kuleuven.be

Rijkuniversiteit Gent RUG www.UGent.be

Univ Instel Antwerpen UIA www.ua..ac.be

Univ Cathol Louvain UCL www.uclouvain.be

Université de Liège www.ulg.ac.be

Université Mons Hainaut http://portail.umons.ac.be

Univ Libre Bruxelles ULB www.ulb.ac.be

Vrije Univ. Brussel VUB www.vub.ac.be

Sécurité Sociale

Banque Carrefour Sécu http://www.ksz-bcss.fgov.be/

INAMI www.inami.fgov.be

Mutualités Chrétiennes www.mc.be

Mutualités Libres www.mloz.be

Mutualités Socialistes www.mutsoc.be

Office Contrôle Mutualités http://www.ocm-cdz.be/

Office National Pensions www.onprvp.fgov.be

ONSS www.onssrszlss.fgov.be

Sécurité Sociale www.socialsecurity.fgov.be

Infos Santé

Commission Vie privée www.privacycommission.be/fr/

Croix Rouge www.redcross.be

La Santé www.lasante.be

Question Santé www.questionsante.be

Tremblements essentiels (Contact : Mr Barbiaux)
Adresse : —
Site : http://www.tremb.be
Mail : tremblerenbelgique@gmail.com
Tel : 071 16 36 19
Mobile : 0473 75 88 98

La maladie de Verneuil (Mme Clotilde Harvent)
Voie des Curés 40
7050 ERBISOEUL
Site : http://www.lamvb.be
Mail : Clotilde.harvent@Verneuil.be
Tel : 00 32 (0) 65 22 84 08
2015-Maladie de Verneuil 2015-Maladie de Verneuil-vignette

Centres de Génétique

UCL BRUXELLES
Adresse Tour Vésale Avenue Mounier 5220  à  1200 Bruxelles
Tel.  / 02 764 52 20
Fax 02 764 52 22
Internet  http://www.md.ucl.ac.be/celil/vesale.html

ULB
Adresse Campus Erasme route de Lennick 808  à  1070 Bruxelles
Tel.  00 32 (0)2 555 41 69
Fax 00 32 (0)2 555 42 12
Internet  http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=10652&langue=FR

VUB Dienst Medische Genetica
Adresse Laarbeeklaan 101  à  1090 Brussel
Tel. 00 32 (0)2 477 60 71
Fax 00 32 (0)2 477 58 00
Internet  http://labogids.uzbrussel.be/gbl/genetica.htm

Centre de Conseil Génétique
Adresse : route de Lennick 808 1070 Bruxelles
Tél : 00 32 (0)2 555 64 30
Internet  http://www.brusselsivf.be/CMG

UIA Dienst Medische Genetica de EDEGEM
Adresse Wilrijkstraat 10  à  2610 Edegem
Tel. 00 32 (0)3 820 25 70
Fax 00 32 (0)3 820 25 66
Internet  http://www.uza.be/over-het-centrum-medische-genetica-cmg

Facultair Centrum voor Medische Genetica de GENT
Adresse Academisch Ziekenhuis BlokA (1ste Verd.) De Pintelaan 185  à  9000 Gent
Tel.  00 32 (0)9 240 36 03
Fax 00 32 (0)9 240 38 75
Internet http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/patienten/diensten/Centrum+voor+medische+genetica/

KUL Centrumvoor Menselijk Erfelijkheid de Leuven
Adresse Herestraat 49  à  3000 Leuven
Tel. 00 32 (0)16 34 59 03  ou  00 32 (0)16 34 60 81
Fax 00 32 (0)16 34 59 97 ou  00 32 (0)16 34 60 44
Internet  http://www.uzleuven.be/cme

Centre de Génétique de Liège
Adresse Centre Hospitalier Universitaire Sart Tilman B23 (1°étage)  à  4000 Liége
Tel. 00 32 (0)4 366 81 45
Fax 00 32 (0)4 366 81 46
Internet  http://www.chu.ulg.ac.be/jcms/c_11417/genetique

Institut de Pathologie et de Génétique de CHARLEROI (IPG) – CHARLEROI GOSSELIES
Adresse Avenue Georges Lemaitre 25  à  6041  Gosselies
Tel.  00 32 (0)71 44 71 08
Internet http://www.ipg.be/fr/institution-1.htm

Genzyme
Adresse Ikaroslaan 53  à  1930 Zaventem
Tel. 00 32 (0)2 714 17 49
Fax 00 32 (0)2 714 7 47
Internet www.genzyme.be
Internet www.labcorp.com

CANADA

Canadian Organization for Rare Disorders CORD — Organisation Canadienne des Maladies Rares OCMR
Adresse 1709-20 avenue TIM1M7 Coaldale Alberta
Tél 1 403 345 4544
Fax 1 403 345 3948
Mail office@cord.ca
Website www.cord.ca

Ontario Association for Families and Children with Communication Disorders OAFCCD
Adresse 13 Segal Drive N4G4P4 Tillsonburg
Tel.  519 842 9506
Fax  519 842 3228
Mail info@oafccd.com
Internet www.oafccd.com

DANEMARK

European Deafblind Network EDbN
Adresse Snevidevej 13 9400 NORRESUNDBY
Tel. 45 98 19 20 99
Fax 45 98 19 20 57
Mail annth@post3.tele.dk

Kontaktuvalget for Mindre Syndroms-og Handicapforeninger KMS
Adresse Frederiksholms Kanal 2, 3 Sal 1220 Copenhague
Tel. 00 45 33 14 00 10
Fax 00 45 33 14 55 09
Internet http://www.bloderforeningen.dk/

ESPAGNE

Federacion Espanola de Enfermedades Rars FEDER
Adresse c/ Enrique Marco Dorte Local 6 41018 Sevilla
Tel. 00 34 954 98 98 92
Fax 00 34 954 98 98 93
Mail feder@enfermedades- raras.org
Internet www.enfermedades-raras.org

EUROPE

Conseil Français des Personnes Handicapées pour les questions européennes CFHE
Adresse ( c/o APF ( Association des Paralysés de France)

EUROCAT (European Registry for Congenital Abnomrmalities) Environmental Epidemiology Unit
Adresse Keppel Street WC1E 7HT London
Tel.  00 44 207 927 24 15
Fax 00 44 207 580 45 24
Mail eurocate@lshtm.ac.uk

EDF European Disability Forum
Adresse Rue du Commerce 39-41 1000 Bruxelles
Tel. 00 32 (0)2 282 46 00
Fax 00 32 (0)2 282 46 09
Mail info@edf-feph.org
Internet www.edf-feph.org

DPI Disabled Peoples’ International
Internet www.dpi.org

Parlement Européen
Internet www.europarl.europa.eu/news/fr

FINLANDE

Rare Neurological Diseases / Finish MS Society
Adresse 90 Seppalantie PoBox 15 21251 Masku
Tel.  358 2 43 92 111
Fax  358 2 43 92 133
Mail tiedotus@ms-litto.fi
Internet www.ms-liitto.fi

FRANCE

ORPHANET INSERM SC11
Adresse Hopital BROUSSAIS Rue Didot 96-102  à  75014 Paris
Tel. 00 33 1 56 53 81 37
Fax 00 33 1 56 53 81 38
Appel de France seulement 0810 63 19 20
Mail ayme@orpha.net
Internet  www.orpha.net

AFM Maladies Rares Info Service
Tel.  0810 63 19 20 (en France)
Mail info-services@maladies-rares.org

APF (Association des Paralysés de France)
Adresse Boulevard Auguste Blanqui 17  à  75013 Paris
Tel. 00 33 1 40 78 69 20
Fax 00 33 1 40 78 69 33
Mail bruno.gaurier@wanadoo.fr
Site/Seite www.imc.apf.asso.fr

Alliance des Maladies Rares Plateforme Maladies Rares
Adresse Rue Didot 102 à 75014 Paris
Tel. 00 33 1 56 53 53 40
Fax 00 33 1 56 53 53 44
Mail alliance@maladies-rares.org
Internet www.alliance-maladies-rares.org

Enfants Malades Hôpital Necker – Service stomatologie et chirurgie maxillo-faciale
Adresse Rue de Sèvres 149  à  75743 Paris Cedex 15
Tel. 00 33 1 44 49 43 21
Fax 00 33 1 44 49 56 65
internet  http://hopital-necker.aphp.fr/chirurgie-maxillo-faciale-stomatologie/

Association pour l’éducation thérapeutique et la rééducation des enfants IMC
Tel.  France 00 33 01 45 54 29 99
Site/Seite www.apetreimc.org

La Fondation motrice
Internet  www.lafondationmotrice.org

GRANDE BRETAGNE

Rare Disorders Alliance UK ( RDA UK)
Adresse c/o PIA 12 Caxton Street SW17 75 Q London
Tel. 00 44 2079 767 640
Fax 00 44 2079 767 640
Internet http://www.raredisease.org.uk/

GRECE

Greek Alliance of Rare Diseases PESPA
Adresse Timotheou St 99-101 16232 Athens
Tel.  00 30 210 76 60 989
Fax 00 30 210 76 60 989
Mail tsahellas@ath.forthnet.gr
Internet  www.pespa.gr

National Confederation of Disabled People NCDP
Adresse 1 Myllerou Street 10432 Athens
Tel. 00 30 1 523 89 61
Fax 00 30 1 523 89 67
Mail esaea@otenet.gr

HONGRIE

Federation of NCO’s of people with Chronological Illnesses
Adresse Kiraly utca 72 III 22 1068 Budapest
Tel. 00 36 30 27 48 578
Fax 00 35 1 41 31 939
Mail downe@matavnet.hu

ISLANDE

Einstôk Börn Support Group for Children with Rare Disorders
Adresse 5 Vallarasi 110 Reyljavik
Tel. 354 699 26 61
Fax 354 55 44 733
Mail einstakt@nmedia.is

The Icelandic Childhood Cancer Parent Organization
Adresse 14 Hlidasmari 201 Kopavogur
Tel. 354 588 75 55
Fax 354 588 72 52
Mail skb@skb.is
Internet www.skb.is

ITALIE

UNIAMO Federazione Italiana Mallatie Rare ONLUS
Adresse Castello 3816 30122 Venezia VE
Tel. 00 39 041 24 10 888 – 886
Fax 00 39 041 52 30 196
Mail info@uniamo.org
Internet  www.uniamo.org

Consiglio Nazionale sulla Disabilita
Adresse via di Priscilla 35 00199 Roma
Tel. 00 39 06 86 20 49 52
Fax 00 39 06 86 20 61 57
Mail aldo.pacific@iol.it

LUXEMBOURG

ALAN asbl
Adresse 23a rue du Luxembourg 7480 Luxembourg
Tel. 00 352 266 112 1
Fax 00 352 266 112 27
Mail info@alan.lu

PAYS-BAS

Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken VSOP
Adresse Vredehofstraat 31 3761 HA Soestdijk
Tel. 00 31 (0)35 603 40 40  ou  00 31 (0)35 603 40 43
Fax 00 31 (0)35 602 74 40
Mail p.evers@vsop.nl
Internet www.vsop.nl www.erfelijkheid.nl

PORTUGAL

Associçao Nacional de Fibrose Quistica ANFO
Adresse rua Bernarda Ferreira de Lacerda 1-r/c Esq 1700 059 Lisboa
Tel. 351 217 98 38 37 /38
Fax 351 217 99 38 39
Mail afnq@netc.pt
Internet www.anfq.pt

SUEDE

The Swedische Association of Rare Disorders
Adresse Box 1386 172 27 Sundbyberg
Tel. 00 46 08 546 40 414
Fax 00 46 08 546 40 494
Mail styrelse.sallsyntadiagnoser.nu
Internet http://www.sallsyntadiagnoser.se/

USA

National Organizations for Rare Disorders NORD
Adresse PoBox 1968 55 Kenosia Ave CT 06813 1968 Danbury
Tel. 203 744 0100
Fax 1 203 798 2291
Mail orphan@rarediseases.org

National Institute of Health ORD
Adresse 6100 Executive Boulevard Room 3 B01 MSC 7518 20892 7518 Bethesda Maryland
Tel. 1 301 402 4336
Fax 1 301 480 9655
Mail ord@od.nih.gov