News – Informations importantes

RARE DISORDERS BELGIUM

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Anesthésie et maladies rares – 19-06-2018
Exposé du Professeur Jean-Louis Scholtès : « Syndromes et Maladies rares en Pédiatrie, implications en anesthésie »
J-L Scholtès (UCL-St-Luc) et Francis Veyckemans (CHRU Jeanne de Flandre Lille) ont développé un document en français et en anglais sur le sujet. Il comporte actuellement 2.581 fiches informatives concernant 1500 syndromes et maladies rares.
La structure est synthétique et comprend la description de la pathologie, un lien avec la base OMIM et John Hopkins, l’implication pour les anesthésistes et les références bibliographiques essentielles.
https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html
Nous vous proposons ici une base de données, mise-à-jour mensuellement, qui décrit de manière concise les aspects physiopathologiques et anesthésiques de syndromes et maladies rares de l’enfant. Notre but est de mettre à votre disposition un outil d’aide à la décision pour vous aider à planifier l’anesthésie d’un enfant porteur d’une de ces pathologies. Chaque syndrome ou maladie peut être retrouvé en utilisant la liste des chapitres, l’index trié par ordre alphabétique ou la recherche de mots (simples ou multiples). Cette base de données est complémentaire du site  ORPHANET, du site ORPHANANESTHESIA, du site OMIM (certaines fiches ont un lien qui y rapporte) et des ouvrages récemment publiés sur ce sujet comme, entre autres, « Syndromes : rapid recognition and perioperative implications » publié en 2006 par B. Bissonnette, I. Luginbruehl, B. Marciniak et B. Dalens, chez McGraw-Hill ainsi que ‘Anesthesia for Genetic, Metabolic & Dysmorphic Syndromes of Childhood’ par Victor C. Baum and Jennifer O’Flaherty chez Wolters Kluwer, 2015. N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions pour améliorer cet outil.                FV  JLS 

Association française ALBI – 10-05-2018
Le domaine des maladies du foie et des voies biliaires a progressé et la qualité de vie des malades est aujourd’hui bien meilleure et mieux prise en compte par les médecins. Ce n’est pas du tout une condamnation, une épée sur la tête, ou encore une obligation de se faire transplanter. Non, la transplantation est là comme un recours merveilleux quand il y en a besoin. Mais, la médecine a beaucoup de recours et les traitements existent pour réduire cette éventualité, et la grande majorité des membres de notre association ne sont pas transplantés.
Le logo d’ALBI France sera prochainement sur notre site et en attendant voici le lien (https://www.albi-france.org/).
L’Hépatite auto-immune sera dans la liste des maladies rares (http://rd-b.be/liste-des-maladies-syndromes-et-handicaps-rares/).

 Journée des Maladies Rares – 28-02-2018
Suite à l’émission Men@Work sur Classic21 ce 28 février 2018, Journée Mondiale des Maladies Rares, un forum a été créé en vue de récolter vos commentaires, vos attentes, vos questions… par rapport à cette problématique.
Vous pouvez dès à présent vous connecter et laisser vos avis sur https://fr.groups.yahoo.com/group/maladiesraresclassic21
Briser l’isolement des patients atteints de Maladies Rares – 2018 – L’Avenir

2018-Briser l'isolement des Maladies rares par le Président de RDB

2018-Briser l’isolement des Maladies rares par le Président de RDB

Informations des réunions du CA de 2016 à 2017

Rapprochements et rencontres entre LUSS-RDB-RADIORG dans l’objectif d’assurer une meilleure visibilité des Maladies (Handicaps) Rares en Belgique et sur la scène européenne.

Yves Lattenist, Président de RDB, vous informe d’une bande dessinée parue à propos d’une maladie rare « Journal d’un enfant de lune » :
La maladie des Enfants de la Lune, Xeroderma pigmentosum, est une maladie rare d’origine génétique. Cette pathologie est ainsi nommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d’éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.
Si vous souhaitez en lire davantage, de manière plutôt ludique, sur cette maladie rare représentative de la problématique générale des maladies rares, allez voir le site https://www.kennes-editions.be/journal-dun-enfant-de-lune/.

Informations des réunions du CA de 2016 à 2017

Rapprochements et rencontres entre LUSS-RDB-RADIORG dans l’objectif d’assurer une meilleure visibilité des Maladies (Handicaps) Rares en Belgique et sur la scène européenne.
Une attention particulière sur l’évolution du Plan des maladies rares en Belgique qui semble très lente et peu diffusée.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document de l’INAMI qui devra être signé par un médecin spécialiste, signalant qu’ils sont atteints d’une maladie rare dénommée « … (avec si possible un numéro d’ORPHANET) » et remettre celui-ci à leur mutuelle ce qui aura pour effet un remboursement plus important de certains soins médicaux ou thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer). Ce document est à renouveler tous les 5 ans de la même façon.

Des réunions des associations et des personnes isolées atteintes ou proches de patients atteints de Maladies Rares

Elles seront régulièrement organisées suite à la première réunion qui a eu lieu le 25-11-2017 à PERWEZ à l’initiative de RDB.

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AGENDA

28-02-2018 : Journée des maladies rares avec la participation de RDB à l’Invitation du CHU Liège à Liège-CHU Centre de Génétique

24-03-2018 : Réunions des associations et patients isolés de RDB Invitations faites par le secrétariat à Perwez

05-05-2018 : Assemblée Générale de RDB Invitations vous parviendront prochainement à Jambes

18-05-2018 : Assemblée Générale de La LUSS Invitation à Namur

15 et 16-11-2018 : Workshop Européen sur le syndrome X fragile (maladie rare) ET sur l’inclusion par des exemples pratiques avec des témoignages (voir http://www.x-fragile.eu) Invitation à Liège Palais des Congrès

15-12-2018 : Conférence-débat sur le thème de la Résilience Invitation à PERWEZ

 

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Le prochain CA est prévu le 20-11-2018  AM  à Erpent..