News – Informations importantes

RARE DISORDERS BELGIUM

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Informations des réunions du CA du 19-01-2016 et du 16-02-2016

Rencontre LUSS-RDB-RADIORG avait pour objectif de se rencontrer et de savoir la place de chacun au niveau des Maladies Rares.
Un manque de vision correcte existe sur l’évolution du Plan des maladies rares en Belgique.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document signé par un spécialiste, signalant qu’ils en sont atteints et le remettre à leur mutuelle pour améliorer les remboursements éventuels de soins médicaux et thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer).

Informations de l’Assemblée Générale du 22-04-2017

Election d’un nouveau Président et d’un nouveau Trésorier.

Informations de la réunion du CA du 05-01-2016

La fondation Roi Baudouin a demandé un audit concernant la place actuelle des maladies rares, dans le cadre des soins de santé en Belgique, à Alain Denis, Yellow Window, un important cabinet d’audit spécialiste de la Santé Publique.

La fondation Roi Baudouin a subsidié une étude concernant les maladies rares en 2011-2012 et d’un livre blanc avec 42 recommandations à la ministre de la Santé publique de l’époque, Madame Onkelinx.

Informations des réunions du CA du 19-01-2016 et du 16-02-2016

Rencontre LUSS-RDB-RADIORG avait pour objectif de se rencontrer et de savoir la place de chacun au niveau des Maladies Rares.
Peu de vision correcte n’existe sur l’évolution des maladies rares en Belgique.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document signé par un spécialiste, signalant qu’ils en sont atteints et le remettre à leur mutuelle pour améliorer les remboursements éventuels de soins médicaux et thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer).

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AGENDA

..-..-2017 : réunion du GT Maladies Rares de l’Observatoires des Maladies Chroniques au sein de l’INAMI Rappel et mises à jour de nos informations sur le plan des Maladies Rares  à Bruxelles

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Le prochain CA est prévu le 17-10-2017  AM  à Erpent..

Une date sera fixée prochainement.

La vie de l’asbl

AG RDB 22-04-2017 à CARPE DIEM (JAMBES)

AG RDB 22-04-2017 à CARPE DIEM (JAMBES)

2016-Mar-12-Photo AG RDB Photo AG RDB du 12 Mars 2016

2014-logo-RDB avec lien Nouveau logo de RDB

2013-RDB-Dr Guy Pieters Dr Guy PIETERS

2014-Mai-08-depliant-verso Colloque : X fragile, un cousin éloigné de l’Autisme  (X fragile et Autisme, similaires et différents)

AG RDB 15 03 2014 AG RDBAG RDB La présidenceAG RDB JMC AG 15-03-2014 à Jambes CARPE DIEM

DSCI0067  CHR La Citadelle à Liège – avec La LUSS 13-03-2014