News – Informations importantes

RARE DISORDERS BELGIUM

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Informations des réunions du CA du 19-01-2016 et du 16-02-2016

Rencontre LUSS-RDB-RADIORG avait pour objectif de se rencontrer et de savoir la place de chacun au niveau des Maladies Rares.
Un manque de vision correcte existe sur l’évolution du Plan des maladies rares en Belgique.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document signé par un spécialiste, signalant qu’ils en sont atteints et le remettre à leur mutuelle pour améliorer les remboursements éventuels de soins médicaux et thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer).

Informations de l’Assemblée Générale du 22-04-2017

Election d’un nouveau Président et d’un nouveau Trésorier.

Informations de la réunion du CA du 05-01-2016

La fondation Roi Baudouin a demandé un audit concernant la place actuelle des maladies rares, dans le cadre des soins de santé en Belgique, à Alain Denis, Yellow Window, un important cabinet d’audit spécialiste de la Santé Publique.

La fondation Roi Baudouin a subsidié une étude concernant les maladies rares en 2011-2012 et d’un livre blanc avec 42 recommandations à la ministre de la Santé publique de l’époque, Madame Onkelinx.

Informations des réunions du CA du 19-01-2016 et du 16-02-2016

Rencontre LUSS-RDB-RADIORG avait pour objectif de se rencontrer et de savoir la place de chacun au niveau des Maladies Rares.
Peu de vision correcte n’existe sur l’évolution des maladies rares en Belgique.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document signé par un spécialiste, signalant qu’ils en sont atteints et le remettre à leur mutuelle pour améliorer les remboursements éventuels de soins médicaux et thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer).

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AGENDA

..-..-2017 : réunion du GT Maladies Rares de l’Observatoires des Maladies Chroniques au sein de l’INAMI Rappel et mises à jour de nos informations sur le plan des Maladies Rares  à Bruxelles

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Le prochain CA est prévu le 20-06-2017  AM  à Erpent est annulé.

Une date sera fixée prochainement.