Qui sommes-nous ?

RDB est une asbl, gérée par des bénévoles. RDB regroupe actuellement plus de 40 associations et plus de 30 malades isolés.

Sur cette page, vous trouverez :

HISTORIQUE

1999 novembre : L’idée de créer RDB est née de la rencontre avec les parents d’un patient victime d’un traumatisme crânien rare. Quelques jours plus tard, par un heureux hasard, la télé annonce l’existence à Paris d’un groupe ‘maladies rares’ européen EURORDIS (European Organization for Rare Disorders). Trois émissaires de CARN, une asbl de bénévoles namurois – André Massaux, Guy Pieters et Robert Gérard – partent pour Paris. A leur retour, ils rédigent les statuts de RDB.

2000 : Fondation de Rare Disorders Belgium (RDB)

2001 : Ses statuts sont publiés au Moniteur belge le 8 février 2001. Depuis 2001, RDB est membre d’Eurordis.

2009 : RDB est reconnu comme association représentant des personnes handicapées, par arrêté ministériel de la Région Wallonne du 19 janvier 2009.

2011 : RDB, avec RaDiOrg, Vlaams Patienten Platform (VPP), Patienten Rat, LUSS, (voir la liste des partenaires ci-dessous) défend vos intérêts pour la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares.

Fin 2012, le registre de RDB compte 114 membres dont 59 associations, 38 malades isolés, 10 administrateurs et 7 conseillers. De plus, sur les douze dernières années, RDB a enregistré plus de 1600 contacts. Ceux-ci ont permis de répertorier près de 500 maladies rares différentes reprises sous la dénomination ‘patient contact’ dans la liste générale.

PARTENAIRES

RDB, membre d’EURORDIS, a pour partenaires :

STRUCTURE

  • N° entreprise : 473.993.369
  • Moniteur Belge : 05106935
  • Compte Banque : IBAN = BE09 3501 0051 4957 / BIC = BBRUBEBB

CONSEIL D’ADMINISTRATION (AG 22-04-2017)

  • Yvan LATTENIST Yvan,Président
  • WATTIAUX – DE CONINCK Simone, trésorier, Département de Chimie Physiologique, Université de Namur
  • LOUTE Guy, secrétaire, Interniste, Néphrologue
  • VECKMANS Georges, MBA, California State University
  • BEAUJEAN Victor, Conseiller en assurances
  • CALLENS Maryse, GESED
  • COMPERE Jean-Marc, Association X fragile – Europe
  • BOSLY André Jennifer, Association La Relève d’Adeline, Syndrome de Schinzel-Giedion, West, Tératome
  • TRIGAUX Jean-Paul
  • HUET Jean-Marie, Association Belge des Maladies Musculaires (ABMM)
  • GILLEROT Yves, Pédiatre et Généticien, Conseiller médical de RDB

CONSEILLERS SCIENTIFIQUES ET MEDICAUX

Ils ont pour mission :

de conseiller les patients atteints d’une maladie rare ou orpheline,
de favoriser les contacts entre patients souffrant d’une même pathologie,
 de les informer des avancées de la recherche.

 

  • Prof. GILLEROT Yves, Généticien
  • Prof. KOULISCHER Lucien, Service de Génétique humaine, Université de Liège et Université de Namur
  • Dr PIERQUIN Geneviève, Service de Génétique humaine, CHU, Université de Liège
  • Dr VAN HOUTE Yves

CONSEILLERS SCIENTIFIQUES & MEDICAUX HONORAIRES

  • † Dr FROIDMONT Claire, Santé publique, Co-Fondatrice de 3 centres au service de personnes polyhandicapées, les Perce Neige, la Douceur Mosane, les Coteaux Mosans.
  • † Dr PIETERS Guy, Chirurgien pédiatrique, co-fondateur de RDB
  • 2013-RDB-Dr Guy Pieters

COMMISSAIRES AUX COMPTES

  • HABRAN Benoît

PRESIDENT HONORAIRE

  • GERARD Robert, Président d’Honneur, Co-fondateur, Auditeur Hre à la Cour des Comptes, Prix Nobel de la Paix 1988

CONSEILLER ADMINISTRATIF HONORAIRE

  • GOBEAUX Maggy, Secrétaire adjointe

ADMINISTRATEUR HONORAIRE

  • WAGEMANS Jacqueline, Association Sjögren (Administrateur honoraire)