RDB est une ASBL, gérée par des bénévoles.
RDB regroupe actuellement plus d’une centaine d’associations et de malades isolés.
Sur cette page, vous trouverez :
HISTORIQUE
1999 novembre : L’idée de créer RDB est née de la rencontre avec les parents d’un patient victime d’un traumatisme crânien rare. Quelques jours plus tard, par un heureux hasard, la télé annonce l’existence à Paris d’un groupe ‘maladies rares’ européen EURORDIS (European Organization for Rare Disorders). Trois émissaires de CARN, une asbl de bénévoles namurois – André Massaux, Guy Pieters et Robert Gérard – partent pour Paris. A leur retour, ils rédigent les statuts de RDB.
2000 : Fondation de Rare Disorders Belgium (RDB)
2001 : Ses statuts sont publiés au Moniteur belge le 8 février 2001. Depuis 2001, RDB est membre d’Eurordis.
2011 : RDB, avec RaDiOrg, Vlaams Patienten Platform (VPP), Patienten Rat, et la LUSS, défend vos intérêts pour la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares.
2019 : Le 20 juin , lors d’une conférence de presse à Waterloo, RDB annonce l’ouverture d’une ligne téléphonique mise à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare ( le 0800-9 28 02 : appel gratuit ), et l’engagement d’une infirmière en santé communautaire, grâce à une subvention obtenue auprès de la Région Wallonne. A cette occasion, John-John Dohmen, capitaine de l’équipe belge devenue championne du monde de hockey en décembre 2018, devient le parrain de RDB. Il participe alors à une vidéo de lancement du numéro 0800, réalisée avec l’aide de bénévoles (voir la vidéo La Ligne Maladies Rares)
Début 2020, le registre de RDB compte 46 associations, 59 malades isolés, 10 administrateurs et 4 conseillers. De plus, depuis 2011, RDB a enregistré de l’ordre de 700 nouveaux dossiers-patients. Ceux-ci ont permis de répertorier près de 350 maladies rares différentes.
STRUCTURE
- N° entreprise : 473.993.369
- Moniteur Belge : 05106935
- Compte Banque : IBAN = BE09 3501 0051 4957 / BIC = BBRUBEBB
CONSEIL D’ADMINISTRATION (AG 27-04-2019)
- LATTENIST Yvan,Président
- BOSLY André, vide-président, Hématologue
- WATTIAUX – DE CONINCK Simone, trésorière, Professeur émérite au département de Chimie Physiologique, Université de Namur
- GILLEROT Yves, Professeur émérite de différentes universités, Pédiatre et Généticien, Conseiller médical de RDB
- LOUTE Guy, secrétaire, Interniste, Néphrologue
- CALLENS Maryse, membre de l’ Association GESED
- COMPERE Jean-Marc, Association X fragile – Europe
- TRIGAUX Jean-Paul, Radiologue
- HUET Jean-Marie, Association Belge des Maladies Musculaires (ABMM)
- DEMARET Inès, Enseignante
CONSEILLERS SCIENTIFIQUES , MEDICAUX et ADMINISTRATIFS
Ils ont pour mission :
de conseiller les patients atteints d’une maladie rare ou orpheline,
de favoriser les contacts entre patients souffrant d’une même pathologie,
de les informer des avancées de la recherche
- PIERQUIN Geneviève, Service de Génétique humaine, CHU, Université de Liège
- INDEKEU Catherine , Master en sciences économiques, consultante externe
INFIRMIERE EN SANTE COMMUNAUTAIRE
- ROUYER Camille
PRESIDENT(E)S HONORAIRES
- GERARD Robert, Président d’Honneur, Co-fondateur, Auditeur Hre à la Cour des Comptes, Prix Nobel de la Paix 1988
- WATTIAUX – DE CONINCK Simone, trésorière, Professeur émérite au département de Chimie Physiologique, Université de Namur
CONSEILLER ADMINISTRATIF HONORAIRE
- GOBEAUX Maggy, Secrétaire adjointe
ADMINISTRATEURS HONORAIRES
WAGEMANS Jacqueline, Association Sjögren
† VECKMANS Georges, MBA, California State University
CONSEILLERS SCIENTIFIQUES , MEDICAUX HONORAIRES
- † Dr FROIDMONT Claire, Santé publique, Co-Fondatrice de 3 centres au service de personnes polyhandicapées, les Perce Neige, la Douceur Mosane, les Coteaux Mosans.
- † Dr PIETERS Guy, Chirurgien pédiatrique, co-fondateur de RDB