News – Informations importantes

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www.gesed.com/actualite/105-bande-dessinee-00sed-nos-super-herosQuelques dates à retenir pour 2020 , année du 20ème anniversaire de RDB :

– 18 et 19 février 2020 : participation de RDB aux journées de l’ action Hackaton, organisée par Pfizer

– 25 avril 2020 : Assemblée Générale annuelle

– Une conférence est prévue à Perwez au deuxième trimestre 2020 avec la collaboration d’Anne Berquin (UCL- clinique de la douleur)

2019 :

– 28/11/2019 : La Libre Belgique Parution d’un article intitulé « maladies rares et RDB » dans le supplément « Vivre avec »

La Libre Belgique : Vivre avec – John-John Dohmen

– 17/11/2019 : Conférence sur les maladies rares données par notre Président Yvan Lattenist à Ath

https://www.ath.be/loisirs/evenements/2019/les-maladies-rares-en-belgique-francophone

– 15/11/2019 : NoTele  Interview d’Yvan Lattenist dans le JT NoTele sur la problématique des maladies rares

 

– 04/07/2019 : RTBF  Participation de RDB à l’émission radio « Tendances Premières » à l’occasion de la sortie du livre d’Ines Demaret

– 02/07/2019 : Assemblée Générale Extraordinaire de l’asbl RDB à Erpent, rue du Grand Tige 62

– 20/06/2019 : John-John Dohmen Conférence de presse au Club House du « Waterloo Ducks »  en présence de John-John Dohmen, parrain de RDB, capitaine de l’équipe Red Lions championne du monde de hockey en décembre 2018. A cette occasion,  RDB a annoncé l’ouverture d’une ligne téléphonique  à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare (le 0800 – 9 2802 : appel gratuit), et l’engagement d’une infirmière en santé communautaire, grâce à une subvention obtenue auprès de la Région wallonne. John-John Dohmen s’est impliqué dans la réalisation d’une vidéo annonçant l’ouverture de ce service

Vers l’Avenir : Making Off de la vidéo

Pour en savoir plus sur cette initiative, consultez le document Enfin un numéro 0800 pour les maladies rares

– 27/04/2019 : Assemblée Générale de RDB à Jambes dans les locaux de « Carpe Diem »

-13/04/2019 :  Rencontre avec l’association Neurofibromatose Belgique à Charleroi « Oggi Coffee »

– 23/03/2019 : Rencontre avec l’association Neurofibromatose Belgique à Binche « Brasserie la Binchoise »

Deux administrateurs ont publié en 2019 un livre traitant des maladies rares :

– Yves Gillerot : Les maladies rares du diagnostic à la prise en charge (éditions Mardaga)

– Inès Demaret : La damnation des maladies orphelines (éditions La Boîte à Pandore)

Une administratrice – Maryse Callens – a publié en 2019 une bande dessinée relative au souci de scolarité d’un enfant atteint d’un handicap invisible consécutif à une maladie rare (Ehler-Danlos, en l’occurence) : 00SED La vie de nos super héros (disponible par email fwacquier@skynet.be)

https://www.gesed.com/actualite/105-bande-dessinee-00sed-nos-super-heros

2018 :

– 22/12/2018 : notification de l’octroi d’un subside pluri-annuel de la part de la Région Wallone pour la création d’un numéro 0800 en faveur des maladies rares, avec embauche d’une infirmière spécialisée en santé communautaire

– 15/12/2018 : La Résilience Conférence-débat sur le thème 15-12-2018 à PERWEZ
Le thème de « la résilience » a été traité par  un exposé suivi d’un débat animé par Bruno HUMBEECK, Docteur en psychopédagogie, spécialiste des couples et des familles ainsi que du domaine particulier de la « résilience » (Clinique de la résilience qu’il a fondée à Dion-Valmont). [La résilience ou la capacité à réagir à une mauvaise nouvelle comme un diagnostic d’une maladie rare.]

– 19/06/2018 : Anesthésie et maladies rares Exposé du Professeur Jean-Louis Scholtès : « Syndromes et Maladies rares en Pédiatrie, implications en anesthésie »
J-L Scholtès (UCL-St-Luc) et Francis Veyckemans (CHRU Jeanne de Flandre Lille) ont développé un document en français et en anglais sur le sujet. Il comporte actuellement 2.581 fiches informatives concernant 1500 syndromes et maladies rares.
La structure est synthétique et comprend la description de la pathologie, un lien avec la base OMIM et John Hopkins, l’implication pour les anesthésistes et les références bibliographiques essentielles. Nous vous proposons ici une base de données, mise-à-jour mensuellement, disponible sur https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html
     

– 10/05/2018 :  Association française ALBI
Dans le domaine des maladies du foie et des voies biliaires, un contact a été établi pour aider une patiente belge à fonder une association en collaboration avec l’association française ALBI
 (https://www.albi-france.org/). L’ Hépatite auto-immune sera dans la liste des maladies rares (http://rd-b.be/liste-des-maladies-syndromes-et-handicaps-rares/).

– 16/03/2018 : Présentation des activités de RDB à Madame Alda Greoli, Ministre de la Santé, de l’Egalité des chances, de l’Action sociale, de la Fonction publique et de la Simplification administrative de la Région wallonne.

– 28/02/2018 : Journée des Maladies Rares
Suite à l’émission Men@Work sur Classic21 le 28 février 2018, Journée Mondiale des Maladies Rares, un forum a été créé en vue de récolter des commentaires, attentes, questions par rapport à cette problématique.

– 02/01/2018 : Vers l’Avenir : publication d’une interview d’Yvan Lattenist ‘ Briser l’isolement des patients atteints de Maladies Rares ‘

2018-Briser l'isolement des Maladies rares par le Président de RDB

2018-Briser l’isolement des Maladies rares par le Président de RDB

–  Décembre 2017 : Rencontre entre Yvan Lattenist , Président de RDB et Dimitri Kennes, directeur des éditions Kennes concernant la parution d’une bande dessinée à propos d’une maladie rare « Journal d’un enfant de lune » :
La maladie des Enfants de la Lune, Xeroderma pigmentosum, est une maladie rare d’origine génétique. Cette pathologie est ainsi nommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d’éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.
Si vous souhaitez en lire davantage, de manière plutôt ludique, sur cette maladie rare représentative de la problématique générale des maladies rares, allez voir le site https://www.kennes-editions.be/journal-dun-enfant-de-lune/.