Pour ceux qui ont lu l’édition de février de la revue « Entrées libres » : si vous souhaitez télécharger l’affiche « La ligne Maladies Rares » pour les écoles , cliquez ici : Affiche La Ligne Maladies Rares
28 FEVRIER, JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Opération « Open Zoom sur les maladies rares »
Si vous êtes concerné par les maladies rares, nous serions ravis de vous compter parmi les participants à l’une ou à l’autre de ces sessions, voire aux deux.
Ces rencontres se tiendront par visioconférence via l’outil Zoom.Si vous n’êtes pas habitué aux vidéoconférences, n’ayez crainte: les sessions seront ouvertes à 9h45 et 13h45 pour vous assister si besoin.
Pour nous permettre de gérer les inscriptions, si vous êtes intéressé, veuillez- nous en informer en envoyant votre propre adresse email à: secretariat@rd-b.be avant le mercredi 17 février au plus tard.
Témoignages lors de l’opération « Open Zoom sur les maladies rares »
A chaque session, trois témoignages seront présentés, abordant le thème des maladies rares à partir de leur perspective particulière. Ils interviendront tous à plusieurs titres parmi les suivants :
– en tant que patient et/ou proche d’un parent atteint d’une ou de plusieurs maladies rares ;
– comme membres et/ou responsables d’une association de patients.
Ils interviendront chacun.e lors d’une des sessions prévues (10-14h et 16-18h), selon le plan suivant :
– les trois présentations de l’avant-midi traiteront davantage du thème du vécu avec une maladie rare, comme patient ou parent d’une personne atteinte: « comment apprivoiser la maladie rare ?» * ;
– l’après-midi sera consacrée au thème des associations de patients et de leur rôle, présenté par des patients ou des parents concernés au point de se lancer dans l’aventure de regrouper des personnes concernées par une pathologie particulière ** .
L‘objectif de RDB est de présenter, au long de ces deux sessions, une large panoplie des préoccupations et des solutions qui existent par rapport à cette réelle problématique de santé publique : des réponses existent déjà, en effet, mais elles restent encore trop peu connues et mériteraient, dès lors, d’être davantage communiquées.
Cet objectif de notoriété des préoccupations et des réponses sera au cœur des débats, espérant que cette initiative suscitera des échanges entre tous les participants, concernés à des titres divers.
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* Témoignages de la session de 10h (prénoms d’emprunt) :
– Laurence : atteinte elle-même du syndrome Ehlers-Danlos, qu’elle a transmis à son fils, elle est membre de longue date de l’association GESED et administratrice chez RDB
– Régine : enseignante, diagnostiquée comme souffrant de la maladie d’Addison, elle vient de s’inscrire récemment dans l’association du même nom où elle s‘engage activement pour partager son expérience… malgré un séjour récent de plusieurs semaines en hôpital, pour cause de Covid
– JMC : père d’un enfant présentant le syndrome X-Fragile, il a fondé et s’engage activement dans l’association européenne de cette maladie ; il est également administrateur chez RDB
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* * Témoignages de la session de 16h (prénoms d’emprunt) :
– Ivan : papa d’une petite fille souffrant d’une maladie rare dès la naissance, il a dû vivre les affres de la recherche d’une greffe pour sauver son enfant. Il s’investit depuis lors dans l’association Chiara qui se charge de promouvoir et de rendre les dons d’organes plus accessibles
– Isidore : souffrant lui-même d’une maladie neuromusculaire, il préside depuis des années l‘association ABMM qui dispose des droits d’usage du logo du Téléthon pour la Belgique, apporte de nombreuses aides aux patients atteints de pathologies musculaires, souvent handicapantes
– Béatrice : infirmière en santé communautaire attachée à RDB, elle se charge de la réponse aux appels reçus sur la « Ligne Maladies Rares : 0800 9 2802 » ; elle expliquera quels types d’appels elle y reçoit et comment l’association RDB permet d’y répondre.
2020 , année du 20ème anniversaire de RDB :
– 18 et 19 février 2020 : participation de RDB aux journées de l’ action Hackaton, organisée par Pfizer
– 25 avril 2020 : Assemblée Générale annuelle
– Une conférence est prévue à Perwez au deuxième trimestre 2020 avec la collaboration d’Anne Berquin (UCL- clinique de la douleur)
2019 :
– 28/11/2019 : La Libre Belgique Parution d’un article intitulé « maladies rares et RDB » dans le supplément « Vivre avec »
La Libre Belgique : Vivre avec – John-John Dohmen
– 17/11/2019 : Conférence sur les maladies rares données par notre Président Yvan Lattenist à Ath
https://www.ath.be/loisirs/evenements/2019/les-maladies-rares-en-belgique-francophone
– 15/11/2019 : NoTele Interview d’Yvan Lattenist dans le JT NoTele sur la problématique des maladies rares
– 04/07/2019 : RTBF Participation de RDB à l’émission radio « Tendances Premières » à l’occasion de la sortie du livre d’Ines Demaret
– 02/07/2019 : Assemblée Générale Extraordinaire de l’asbl RDB à Erpent, rue du Grand Tige 62
– 20/06/2019 : John-John Dohmen Conférence de presse au Club House du « Waterloo Ducks » en présence de John-John Dohmen, parrain de RDB, capitaine de l’équipe Red Lions championne du monde de hockey en décembre 2018. A cette occasion, RDB a annoncé l’ouverture d’une ligne téléphonique à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare (le 0800 – 9 2802 : appel gratuit), et l’engagement d’une infirmière en santé communautaire, grâce à une subvention obtenue auprès de la Région wallonne. John-John Dohmen s’est impliqué dans la réalisation d’une vidéo annonçant l’ouverture de ce service
Vers l’Avenir : Making Off de la vidéo
Pour en savoir plus sur cette initiative, consultez le document Enfin un numéro 0800 pour les maladies rares
– 27/04/2019 : Assemblée Générale de RDB à Jambes dans les locaux de « Carpe Diem »
-13/04/2019 : Rencontre avec l’association Neurofibromatose Belgique à Charleroi « Oggi Coffee »
– 23/03/2019 : Rencontre avec l’association Neurofibromatose Belgique à Binche « Brasserie la Binchoise »
Deux administrateurs ont publié en 2019 un livre traitant des maladies rares :
– Yves Gillerot : Les maladies rares du diagnostic à la prise en charge (éditions Mardaga)
– Inès Demaret : La damnation des maladies orphelines (éditions La Boîte à Pandore)
Une administratrice – Maryse Callens – a publié en 2019 une bande dessinée relative au souci de scolarité d’un enfant atteint d’un handicap invisible consécutif à une maladie rare (Ehler-Danlos, en l’occurence) : 00SED La vie de nos super héros (disponible par email fwacquier@skynet.be)
https://www.gesed.com/actualite/105-bande-dessinee-00sed-nos-super-heros
2018 :
– 22/12/2018 : notification de l’octroi d’un subside pluri-annuel de la part de la Région Wallone pour la création d’un numéro 0800 en faveur des maladies rares, avec embauche d’une infirmière spécialisée en santé communautaire
– 15/12/2018 : La Résilience Conférence-débat sur le thème 15-12-2018 à PERWEZ
Le thème de « la résilience » a été traité par un exposé suivi d’un débat animé par Bruno HUMBEECK, Docteur en psychopédagogie, spécialiste des couples et des familles ainsi que du domaine particulier de la « résilience » (Clinique de la résilience qu’il a fondée à Dion-Valmont). [La résilience ou la capacité à réagir à une mauvaise nouvelle comme un diagnostic d’une maladie rare.]
– 19/06/2018 : Anesthésie et maladies rares Exposé du Professeur Jean-Louis Scholtès : « Syndromes et Maladies rares en Pédiatrie, implications en anesthésie »
J-L Scholtès (UCL-St-Luc) et Francis Veyckemans (CHRU Jeanne de Flandre Lille) ont développé un document en français et en anglais sur le sujet. Il comporte actuellement 2.581 fiches informatives concernant 1500 syndromes et maladies rares.
La structure est synthétique et comprend la description de la pathologie, un lien avec la base OMIM et John Hopkins, l’implication pour les anesthésistes et les références bibliographiques essentielles. Nous vous proposons ici une base de données, mise-à-jour mensuellement, disponible sur https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html
– 10/05/2018 : Association française ALBI
Dans le domaine des maladies du foie et des voies biliaires, un contact a été établi pour aider une patiente belge à fonder une association en collaboration avec l’association française ALBI (https://www.albi-france.org/). L’ Hépatite auto-immune sera dans la liste des maladies rares (http://rd-b.be/liste-des-maladies-syndromes-et-handicaps-rares/).
– 16/03/2018 : Présentation des activités de RDB à Madame Alda Greoli, Ministre de la Santé, de l’Egalité des chances, de l’Action sociale, de la Fonction publique et de la Simplification administrative de la Région wallonne.
– 28/02/2018 : Journée des Maladies Rares
Suite à l’émission Men@Work sur Classic21 le 28 février 2018, Journée Mondiale des Maladies Rares, un forum a été créé en vue de récolter des commentaires, attentes, questions par rapport à cette problématique.
– 02/01/2018 : Vers l’Avenir : publication d’une interview d’Yvan Lattenist ‘ Briser l’isolement des patients atteints de Maladies Rares ‘
2018-Briser l’isolement des Maladies rares par le Président de RDB
– Décembre 2017 : Rencontre entre Yvan Lattenist , Président de RDB et Dimitri Kennes, directeur des éditions Kennes concernant la parution d’une bande dessinée à propos d’une maladie rare « Journal d’un enfant de lune » :
La maladie des Enfants de la Lune, Xeroderma pigmentosum, est une maladie rare d’origine génétique. Cette pathologie est ainsi nommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d’éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.
Si vous souhaitez en lire davantage, de manière plutôt ludique, sur cette maladie rare représentative de la problématique générale des maladies rares, allez voir le site https://www.kennes-editions.be/journal-dun-enfant-de-lune/.