Liste des associations membres de RDB

Adresses des associations membres de Rare Disorders Belgium,

classées par maladie :

( ceci est la liste des associations membres de RDB : n’hésitez pas à appeler notre 0800 9 28-02  qui pourrait vous renseigner une association existante non membre de RDB )

ABeFAO (Ass.Belge des Familles touchées par l’Atrésie de l’Œsophage) abefao@gmail.com
ALLEN-HERNDON-DUDLEY (Syndrome de) – Mutation gène MCT8 Carpe Die-Go!
ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE

https://www.ouch-belgium.be/

info@ouch-belgium.be

AMYOTROPHIE SPINALE (SMA) abmm.be
APHASIE DYSPHASIE  (APEAD) dysphasie.be
ATAXIE DE FRIEDREICH (ABAF) ataxie.be
AUTISME
CHARCOT-MARIE-TOOTH (CMT) abmm.be
CHARGE chargesyndrome.be
ASBL CHIARA Vie, Don d’organe et Solidarité

jf.vandersteene@asblchiaravds.be

info@asblchiaravds.be

CRANIOPHARYNGIOME cance-tu-asbl.eu
DE MORSIER  (Syndrome de GEORGES de) fondationlou.com
DREPANOCYTOSE (ASED) ased.be
DUCHENNE BECKER (DMD&DMB) (Myopathie) abmm.be
DYSKINESIA (Dyskinésie Ciliaire Primitive)  www.dyskinesia.be
DYSLEXIE- APHASIE sensotec.be
DYSPLASIE FIBROMUSCULAIRE Dysplasie fibromusculaire
DYSTROPHIE FACIO SCAPULO HUMERALE abmm.be
DYSTROPHIES MUSCULAIRES DES CEINTURES (FSH) abmm.be
EHLERS-DANLOS (GESED) gesed.com
ERDHEIM-CHESTER (Maladie de) raymond.ruelle@outlook.com
FIBROMYALGIE (FMBER) fmber.be
GUILLAIN BARRÉ abmm.be
HANDICAP MENTAL
HEMOCHROMATOSE (HBA) hemochromatosis.be
HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE  
HYPERTENSION PULMONAIRE PRIMITIVE (HTAP) ph-vzw.be
JAMBES SANS REPOS (ABSJR) absjr.be
KABUKI kabuki-belgium.be
LEUCODYSTROPHIE http://www.ela.be
MAL. RARES GÉNÉTIQUES ET/OU DÉGÉNÉRATIVES larelevedadeline.be
MSA-AMS.BE msa-ams.be
MYASTHENIE myasthenie.fr

NARCOLEPSIE-CATAPLEXIE


NEUROFRIBOMATOSE BELGIQUE

narcolepsie-cataplexie.be


info@nfbelgique.be

NEURINOME ACOUSTIQUE cance-tu-asbl.eu
NEURO-MUSCULAIRES (Maladies) abmm.be
NOMA nomasland.org
OSTEOGENESIS IMPERFECTA (Os de verre) afboi.be
POLYOMYOSITE abmm.be
POMPE (Maladie de) abmm.be
POST-POLIO (AFPPP) abpasbl.be
PRADER-WILLI (afrahm) afrahm.be
RaDiOrg asbl radiorgfr.squarespace.com/
SCLERODERMIE sclerodermie.be
SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) abmm.be
SCHINZEL-GIEDION ET TÉRATOME SACRO-COCCYGIEN larelevedadeline.be
SJÔGREN wagemansj@teledisnet.be
SOTOS (Syndrome de) donnaychristelle@hotmail.com
STEINERT mafle.asbl@hotmail.com
STEINERT (Maladie de) abmm.be
STRÜMPELL LORRAIN abmm.be
STRÜMPELL LORRAIN ensemblesoutenonsmeline.skyrock.com
TREMBLEMENT ESSENTIEL https://www.tremblement-essentiel-asbl.be/
TRISOMIE AUTISME HANDICAP MENTAL

VASCULARITE : Association France Vascularites

association.vascularites@gmail.com
VASCAPA http://www.vascapa.org
Victimes du VALPROATE valproate.belgium@gmail.com
VERNEUIL (Maladie de) lamvb.be
X FRAGILE x-fragile.eu