News – Informations importantes

RARE DISORDERS BELGIUM

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre des de l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Journée des Maladies Rares – 28*02-2018 
Suite à l’émission Men@Work sur Classic21 ce 28 février 2018, Journée Mondiale des Maladies Rares, un forum a été créé en vue de récolter vos commentaires, vos attentes, vos questions… par rapport à cette problématique.
Vous pouvez dès à présent vous connecter et laisser vos avis sur

Briser l’isolement des patients atteints de Maladies Rares – 2018 – L’Avenir

2018-Briser l'isolement des Maladies rares par le Président de RDB

2018-Briser l’isolement des Maladies rares par le Président de RDB

Informations des réunions du CA de 2016 à 2017

Rapprochements et rencontres entre LUSS-RDB-RADIORG dans l’objectif d’assurer une meilleure visibilité des Maladies (Handicaps) Rares en Belgique et sur la scène européenne.

Yves Lattenist, Président de RDB, vous informe d’une bande dessinée parue à propos d’une maladie rare « Journal d’un enfant de lune » :
La maladie des Enfants de la Lune, Xeroderma pigmentosum, est une maladie rare d’origine génétique. Cette pathologie est ainsi nommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d’éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.
Si vous souhaitez en lire davantage, de manière plutôt ludique, sur cette maladie rare représentative de la problématique générale des maladies rares, allez voir le site https://www.kennes-editions.be/journal-dun-enfant-de-lune/.

Informations des réunions du CA de 2016 à 2017

Rapprochements et rencontres entre LUSS-RDB-RADIORG dans l’objectif d’assurer une meilleure visibilité des Maladies (Handicaps) Rares en Belgique et sur la scène européenne.
Une attention particulière sur l’évolution du Plan des maladies rares en Belgique qui semble très lente et peu diffusée.
Depuis janvier 2015, les patients atteints de maladie rare doivent fournir un document de l’INAMI qui devra être signé par un médecin spécialiste, signalant qu’ils sont atteints d’une maladie rare dénommée « … (avec si possible un numéro d’ORPHANET) » et remettre celui-ci à leur mutuelle ce qui aura pour effet un remboursement plus important de certains soins médicaux ou thérapeutiques (comme pour les maladies chroniques) dans le cadre du MàF (Maximum à facturer). Ce document est à renouveler tous les 5 ans de la même façon.

Des réunions des associations et des personnes isolées atteintes ou proches de patients atteints de Maladies Rares

Elles seront régulièrement organisées suite à la première réunion qui a eu lieu le 25-11-2017 à PERWEZ à l’initiative de RDB.

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AGENDA

28-02-2018 : Journée des maladies rares avec la participation de RDB à l’Invitation du CHU Liège à Liège-CHU Centre de Génétique

24-03-2018 : Réunions des associations et patients isolés de RDB Invitations faites par le secrétariat à Perwez

05-05-2018 : Assemblée Générale de RDB Invitations vous parviendront prochainement à Jambes

18-05-2018 : Assemblée Générale de La LUSS Invitation à Namur

 

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Le prochain CA est prévu le 18-09-2018  AM  à Erpent..